La lettre que je redoutais…

J’aurais voulu formuler autrement, mais il s’avère que pour le moment, c’est encore trop brut. Mais peut-être qu’écrire m’aidera à trouver un peu d’apaisement.

Début décembre, contrôle d’orthoptiste pour Mlle Pompon. Puis ophtalmo. Qui nous conseille d’aller voir un ophtalmo pédiatrique. On attends la convocation.
Je me demande si ça cache « un truc ».
La convocation arrive suite à un coup de téléphone (une clinique à 150 km de chez nous). Et là, j’ai un premier coup au coeur. Parce que de spécialité pédiatrique, il n’est pas franchement fait mention. En revanche, il est question de spécialisation basse vision et pathologies dégénératives spécifiques.
Je ne la sens pas. Je le dis à l’homme. Qui me soutient mordicus que non.
Ils iront tous les deux début janvier.

Et il s’avérera que j’avais raison.

En guise de promesse de bonne santé et de bonne année, c’est une maladie génétique rare qui nous tombe sur le dos. Et un compte rendu envoyé par mail, sans un mot, sans une explication. Sans même une formule de politesse. Une pièce jointe en pdf.
Notre médecin traitant n’a même pas été avertie, et ils n’ont pas jugés bon de lui envoyer le compte-rendu.

Le jour des examens, Monsieur s’est pris le coup de massue en pleine figure suite aux examens. Avec nécessité de nous faire passer à tous un test de dépistage + génétique. Puis au revoir, refait la route dans l’autre sens, sans une explication. Sans soutien. Débrouillez-vous pour la suite.

Le compte-rendu est truffé d’informations mal comprises sur son historique médical, de fautes d’orthographes en pagaille. Même les noms de famille, visiblement, c’est trop difficile à écrire sans fautes. Alors oui, ca ne change rien à l’affaire, c’est juste une petite violence de plus. Pour eux, c’est un numéro de dossier. Pour nous, c’est notre fille. Notre vie de famille qui changeront à jamais de trajectoire.

On ne nous annonce pas que notre fille a la varicelle. On nous annonce une maladie incapacitante. Possiblement la fin de nos rêves puisque c’est une maladie génétique, et que donc, d’autres enfants pourraient être atteints. Le début du parcours du combattant. Le début d’un parcours de deuil aussi, puisque nous ne voulions pas « juste » deux enfants. Je ne sais pas encore ce qui se passera à ce niveau là.

L’école n’est pas encore au courant. Nous ne savons même pas si oui ou non l’institutrice continuera de l’accepter en filière bilingue. Ni même s’il ne faudra pas remuer ciel et terre pour trouver une école qui l’accepte.

Je suis extrêmement triste.
Oui, je vais sans doute faire du ouin-ouin, mais parfois, je trouve que la vie s’acharne un peu sur nous, sur moi depuis 3, 5 15 ou 20 ans.
J’ai pleuré. J’ai bu trop de bières le soir en pleurant comme une madeleine.
Je me suis enragée.

Il n’y a rien à faire, c’est une maladie qui ne se guérit pas, et non « des grosses lunettes » ne changeront rien.

Maintenant, il va falloir faire accepter que je ne veux pas seulement savoir si oui ou non elle a une forme « symptomatique » qui présente des complications létales, mais que je veux savoir quelle forme de la maladie elle a. Ce qui est un droit. (Mais bon, le droit, le corps médical, il s’assied souvent dessus, je ne le sais que trop bien).
Maintenant, il va falloir organiser le suivi, seuls, puisque c’est « débrouillez-vous avec le compte-rendu ». Notre généraliste était indignée et a employé un vocabulaire… plutôt fleuri et m’a promis de nous aider au moins pour organiser / orchestrer le suivi même si pour l’instant, elle ne connait pas du tout cette pathologie. Lui parler et me sentir écoutée m’a fait du bien et je l’en remercie.

Alors, oui 2020 a eu des inconvénients, mais 2021 restera pour moi l’année du diagnostic. Tout en sachant que nous n’aurons certaines réponses que dans plusieurs années.

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